Halkın anlayacağı tabirle ilk öğrendiğimde bir kitle olarak yer etti vücudumda doktorda bunu söylemişti ne olduğunu bilemediğim bir kitle... Tıp fakültesine gitmem gereken bir kitleydi. Uzun uzun isim vererek yazmayacağım ama Türkiyenin en iyi hastanelerine en iyi tıp fakültelerine gittim sonunda ne olduğunu öğrendik. Kavernom.... Açıkcası internet de pek bilgi yok. Tıbbı bilgi dışında ne yaşatmış insanlara kimler tecrübeli bulamadım o yüzden yazdım postu, peki neymiş bu illet ?
Kavernom genellikle beyinde, nadiren de omurilikte yerleşen bir damarsal bozukluktur. Çoğu defa boyutları küçüktür. Ama nadiren çok büyük boyutlara ulaşabilir. Genellikle tek bulunur ama nadir olmayarak çok sayıda da görülebilir. Zaman içinde boyutları artabilir. Bunun iki nedeni olabilir. Ya damarsal bozukluğu oluşturan hücrelerde çoğalma ve yeni kompartmanlar gelişmesi söz konusudur ya da küçük kanamalara yol açarak büyümektedir.
İyi huylu tümör olarak tabir edilir. Bence iyisi kötüsü olmuyor hastalığın ama neyse.
Kendi deneyimlerime göre açıklayacağım size çünkü çok fazla bilinen ve çoğu zamanda rastlantıyla tanısı konulan bir rahatsızlık. Bende antrenman esnasında dengemi kaybedip düştüm,kafamı çarpmıştım kısa süreli bilinç kaybı ve sol tarafımda bir çarpılma hissi yaşadım,altını çiziyorum ki anlayacaksınız şimdi. Hemen acile kaldırıldım sadece röntgen çekildi ve çene kemiğimde kırık oluştuğunu bu yuzden sol tarafımda uyuşma oluştuğunu söylediler plastik cerrahına gönderildik... Tabiki gitmedim kırık olmadığından emindim. 1 hafta sonrasına beyin cerrahına randevu aldık, o sürede sol tarafım geceleri uyuşmaya ve his kaybı oluşmaya başladı. Doktora durumu izah ettim ve kendisinin sorduğu ilk soru şuydu nasıl bir uyuşma ? Çarpılmış gibi mi hissettin ? Böyle hissedilen durumların %80 beyin kanamasıymış!!! Ve hastalara bu soru sorulurmuş. Durumun aciliyetiyle hemen Mr çekildi sonuç geçmiş bir beyin kanaması... Acilde ki doktorun bilgisizliği genel sorunumuz olduğu için girmek istemiyorum.
Bundan sonra benim için çok çok zorlu bir süreç başladı... Kabus gibi...
15 yılı aşkın süredir sporla uğraşıyordum uzun sürede milli takımda yer aldım. Ama artık koşamayacağımı! Sporun hiç birini yapmamam gerektiğini öğrendim. Ben ne yaptım biliyor musunuz ? Bırakmadım ve devam ettim... Çünkü bu damarsal bozukluğun doğuştan oluştuğunu öğrenmiştim bu yaşıma kadar zarar vermediyse daha da vermez deyip işimi allaha bıraktım... Tam 1 yıl boyunca olağan hayatıma devam ettim sporumu yaptım gezdim tozdum Türkiye de de gidilmedik Beyin Cerrahı bırakmadım o esnada Tam 8 profesör hepside farklı konuşuyor!
En son umut bağladığım yer BT anjio ve yeni bir Fonksiyonel Mr istedi.
Beyin anjiyosu, kan damarının içine kontrast madde zerk edilmesiyle gerçekleştirilir. Operasyonda X ışını kullanılarak damar ağ yapıları monitörden izlenir. Beyin anjiyosu yapılması kişilerde bazı rahatsızlıkların tanısını koymaya, damarların durumunu değerlendirmeye yarar.
Fonksiyonel MR görüntüleme (fMRI), beyin fonksiyonlarını (konuşma, hareket, hafıza, gibi) haritalamak için kullanılan özel bir MR görüntüleme yöntemidir. Zihinsel bir aktivite, icra edilmeye başlandığında, o aktiviteyi yöneten beyin bölgesine giden kan miktarında çok küçük miktarda artış olur. Kan akımındaki zihinsel aktivite boyunca devam eden bu artış, beyinin o bölgesinden alınan MR sinyalinde değişime neden olur. fMRI'da, bu sinyal değişimi çok özel yöntemle saptanarak, ilgili zihinsel aktivitenin beyinin hangi bölgesinde yönetildiği haritalanır.
Beyin anjiiosu bana damardan yapıldı ama kasıktan yapılması gerekliymiş! Kavernomdan emin olmuştuk,çok şükür hapşurukla bile patlayacak bir baloncuk değildi...
Fonksiyonel Mr da ise Motor Cortex de yer aldığını öğrendik buda demekti ki diğer bir kanama sol tarafı felç edebilirdi. Ya ameliyat olup risk alacaktık( bu bölüm çok riskli bir alan ameliyat kötü geçerse yine felç olabilir) ,ya da gama knife ile şansımızı deneyecektik...Düşünmem için bana verilen sürede moral motivasyonum yüksek olmalı ve dinlenmeliydim. Tabi bunlar son sınıf öğrencisi için hele bu sene Ankara da yaşanan gerilimleri düşünce benim için olanaksızdı. Bu 1 yıl demişken hiç bir şikayetim olmadı bu sürede baş ağrısı bile yaşamamıştım.
Bir gün evde otururken birden kulağım kanıyor sandım baktım kan yok bir sıcaklık yayıldı sol tarafıma anlık bi donma yaşadım gözlerimde ve uyuşma başladı solumda... Kendi kendime bir nörolojik muayene yaptım ( o kadar çok doktor gezince öğreniyorsunuz hepsini ) gücüm kuvvetim yerindeydi herşey normaldi. Önemsemedim ama 3 gün boyunca devam edince dostum Aslıyı aradım kendisi Tıp daydı acile gidip tomografi çektirmemi söyledi. Ve sonra doktorların biri gidip biri gelmeye başladı yanıma ama bende herşey normaldi yürüyerek girdiğim hastanede hemen sedyeye yatırdılar beni. Günlerdir nöbet geçiriyormuşum. Acil yatışımı yaptılar,motor alanda bi kanama oluşmuştu,ve his kaybıda başlamıştı. 45° açıyla ayarlanmış yatağa yattım refaketçi gerekliydi wc gitmeyi bırakın sağa sola dönmem bile yasaktı. 1 ayın hergünü dramatize etmiyeceğim çünkü gerçekten kabusss ! Keppra,serum, kortizon, tansiyon yatak tv...
Bu süreçden sonra da Gama knife için çabaladık ama onda şansımız %40 a düştü. Kanama alanın çekilmiş olması lazımdı ama bende bitmeyen kanamalar vardı... Şuan hala bekliyorum 3 ay geçti ve nöbetlerim yeniden başladı sıcaklara bağladık bu hafta Mr sonuçlarım çıkıcak kasık Bt anjio yapılacak... Ben internetde daha önce bu ameliyatı olan ya da kavernomu olan birisine rastlamadım. Belki yardımcı olurum ya da birileri bana ulaşır buradan.
Çok klişe ama herşeyin başı sağlık... Bu sürede Amerika ya gidecektim iptal ettik,Korede bir projem vardı oda iptal oldu okulu bile zor bitirdim tezimi son gün sabaha karşı yazdım... Sağlığınız yoksa hiçsiniz...
GÜNCELLEME 2020
Çok fazla mail mesaj yorum geldi öncelikli herkes için gelmiş geçmiş olmasını diliyorum. Fikir olması için güncelleme yapmak istedim.2016 yılından sonra gelişmeleri yazamadım yazmak istemedim belki de bilmiyorum.
Neyse... Aradan geçen 4 yıl boyunca sürekli takiplerim devam etti. O sırada gittiğim doktorlar sadece MR olası nöbetlerde de tomografiye devam ettiler tabi vücut onların değil ver tomografiyi gitsin bi süre sonra da kanser için buraları doldurabilirim. 🤦🏻♀️
❗️2 yıl Keppra 3x kullandım 0 fayda günde 3 4 nöbetle devam etti
❗️ Bu süreçte alkali beslenme spora devam çünkü vücudumdan bu
radyasyonun atılması lazımdı
❗️Yapma denilen tüm sporlarda yapıldı çünkü ben kendimi böyle iyi hissettim
❗️Bu hastalıkta benim yaşadığım en büyük sıkıntı sadece nöbet geçirmek kısmi felç durumu vs olmaması bunun içinde hayatıma Amerika’dan aldığımız cannabis oil girdi nöbetlere karşı olan faydası kanıtlanmıştı. Fakat onunda bana bir faydası olmadı...
❗️Bu 3 yılı inanın süper moral geçirdim .Yasaklanan ne varsa yaptım kendimi yatağa bağlamadım. İnanılmaz eğlendim.Onunla yaşamayı öğrendim bazende unuttum onu.Birşeyleri ertelemeyi kimsenin lafına kulak asmamayı bazende boş işler yapmayı anı yaşamayı..
❗️1 yıl kendi isteğimle doktor kontrolünü bırakarak kepprayı da bıraktım. Çünkü ben bu hastalığımı bilmeden yıllarca yaşamıştım zaten diyerek tüm tedavileri bıraktım...
‼️Şimdi tam 1 yıl önce bir cenazemiz oldu bununla birlikte artan nöbetler ısrarla tedaviye devam etmedim sadece MR çekilip büyüme var mı bunu takip ediyorduk ki gözümü hastanede açtım kanama var nöbet var bilinç kaybı varda var ... Bu hastalık yüzünden küçük bir yere taşınmıştık Acilen İstanbul’a Acıbadem’e ben daha muayene olamadan 2. Bir yıkım oldu hayatımda canım ciğerimin vefat haberiyle bende yıkıldım kaldım...
🔴 Herşey moral moral moral.... 1 hafta sonra bilincimi kaybedip gözümü hastanede açtım...Nöbetlere titremeler üşümeler yanmalar kalp çarpıntıları korkular eklendi... Bir gecede hayatıma diazem girdi... 3 gün boyunca su dışında birşey yiyip içmedim 42 kiloya düştüm uyumadım hastane koridorlarında yürüyordum çünkü artık travmaya bağlı panik atak olmuştum.
🔴 Panik atak ay bana birşey oldu ya ben öyle yerlere giremem edemem of yeaa gibi birşey değil. Benim gözümde ölümünüzü izlemek...
❗️Kronik hastaysanız şöyle bir handikap var sizi en iyi bilen doktorunuza koşa koşa gitmek zorundasınız o an beyin kanaması da geçirseniz herkesin eli kolu bağlı... Elimde bir torba xanax yetmez gibi rivotril selectra tuttuk Amerikan Hastanesi Canan hocanın yolunu...
❗️Şimdi şöyle bir durum vardı bunlar nöbet mi gerçekten panik atak mı 🤦🏻♀️ Hadiiii sar başa...Ben arabaya binerken bile korkudan rivotril içiyorum (bjnz. Roj) Hoca bendem uykuda EEG MR vs istedi . Tüm sonuçlara istinaden şuan ;
🔴Tegretol CR 200
🔴Selectra
🔴Rivotril kısa süreli
Kullanıyordum
Tegretol daha önce kullanmamıştım keppra ile birlikte despasito azaltıp geçtim 3 ay sıfır nöbet 6 ay sonra keppra bıraktım çünkü 3 kere panik atak geçirdim sonrası olmadı
Rivotril çantamda her an ihtiyaç olur diye bekliyor...
‼️‼️ Bu süreçte TOMOGRAFİ YASAK !!!!! Ömrümün sonuna kadar yasak...
Bir yerim felç olmadığı sürece 🤲🏼
Doktor önerisi isteyenlere tek tavsiyem Amerikan hastanesi nöroloji Canan hoca / Acıbadem beyin cerrahı Selçuk Hoca. Gama knife için maalesef hala uygun değilim.
Herkesin hikayesi bambaşka ama şuan inandığım ve bildiğim tek şey moral motivasyon kendinizi sevin. Sizi mutsuz eden ortamlardan ve insanlardan uzak durun! Kimse size yeni bir hayat vermeyecek kimse kötü günlerinizde sizinle aynı acıyı yaşamayacak. En iyi doktor sizsiniz. Güzel haberler için mutlaka haberlerinizi bekliyor herkese gelmiş geçmiş olur umarım 🌸🙏🏼
Merhabalar, Geçmiş olsun.
YanıtlaSilKavernomu olan kimseye rastlamadım demişsiniz. Ben de kavernomla ilgili okuyacak tecrübeler ararken yazınızı buldum. Ağustos ayında kasıktan Angio yapılacak bana. Daha sonra da kavernom ameliyatı olmayı düşünüyorum. Sol temporal lob anteriorunda 1 cm boyunda birşey benimki. Bakalım ameliyattan sonra ne olacak.
Dediğiniz gibi, sağlık yoksa hiçiz.
Umarım gelmiş geçmiş olur. Ben şuan keppra kullanmaya ve 3 ayda birbi mr cektirmeye devam ediyorum. Ameliyat sonrası da yazarsanız çok sevinirim.
SilMerhaba, geçmiş olsun
YanıtlaSilBenim de sizin gibi kavernom rahatsızlığım var, bu sayede gördüm yazınızı, sağ frontal lob orta frontal girus subkortikal ak maddede 7x8 mm çapında kavernom, çevresinde sekel kanama değişiklikleri mevcut yazıyor raporlarda.
Şu noktaya kadar tecrübelerimi ve doktorların söylediklerini aktarayım belki faydası olur size ve başka insanlara
Nasıl teşhis oldum; basınç şeklinde gün boyu süren statik bir baş ağrısı, baş dönmesi şikayetlerimin nedenini ararken nöroloji muayenesinde istenen beyin mr’ı ile tanı koyuldu. Mr’daki tanıdan sonra beyin cerrahi bölümüne geçtim.
Bu rahatsızlığın genelinde hastalar kanamalı nöbet geçirmeden teşhis edilemediği, birçok kişi bu noktaya gelene kadar kavernomu olduğunun farkında olmadığı yada önceden gelen şikayetlerine kronik migren gibi abuk teşhisler koyulduğunu bir şekilde en son beyin mr’ı çekilince ortaya çıktığını söyledi beyin cerrahı doktor.
Özel hastanedeki beyin cerrahi doktorum Cerrahpaşa sinir ve beyin cerrahisin bölümünde tedavi olmamı bu konuda iyi olduklarını önerdi ve bende orada devam ettim
Cerrahpaşa da bir Prof. doktora muayne oldum. Mr inceledi vs. başladık konuşmaya.
Doktora sordum kavernom neden olur ben mi bir şeyi yanlış yaptım hayatımda ona devam etmeyeyim dedim.
Cevap olarak özetle tıp bunun neden oluştuğunu bilmiyor, doğuştan olduğu söylentisinin de gerçek olduğunu düşünmüyorum dedi.
Biraz bilgi vermesini rica edince, kavernomlar genelde tek bölgede çok nadiren birden fazla bölgede olurlar. Genellikle küçük ebatlarda 1 cm civarı olurlar nadiren büyüktürler. Genelde baş ağrısı ve kanamalı krizler ile ortaya çıkarlar yada tesadüfen çekilen beyin MR’larında.
Bu rahatsızlıktaki en önemli husus; kavernomlar iyi huylu lezyonlar olmalarına rağmen asıl problem bu lezyonların dinamik olmasıdır. Yani ufak ufakta olsa kanadıkça büyüyecek, büyüdükçe kanayacak olmalarıdır, bu sebeple müdahale edilme kararı verilmek zorunda kalınması büyük olasılıktır. Tedavisine gelince bilindiği üzere 3 yöntem var; cerrahi, gamma knife ve endovasküler tedavi.
Buna göre; henüz kanamalı nöbetli krizler geçirmiyor ise, bulunduğu bölgenin işlevlerini etkilemesi açısından günlük hayatına engel olmuyor hemen cerrahi müdahaleyi gerektirmiyor ve kavernom büyük değilse; ilk teşhis den 1 yıl kadar sonra 2. Kez mr çekilmesi eğer büyüme olduysa kesinlikle müdahale edilmesi sık karşılaşılan gidişat şeklidir.
Kavernomların tedavisinin genelde cerrahi olduğunu söyleyen doktora, gamma knife yöntemini sordum, evet oda bir yöntem denenebilir, sonuç alması biraz zaman alıyor daha çok müdahale edilmesi tehlikeli yerdeki kavernomlar da uygulanıyor dedi yöntemin nasıl olduğunu anlattı ve pek fazla görüş belirtmedi bu konuda. Varsa bu tedaviyi uygulayan paylaşırsa güzel olur. Ben kendisinde kavernom olsa ne karar verirdi diye sordum ve onu uygulama kararı aldım.
Özetle sanırım yapıları itibariyle dinamik lezyonlar olan kavernomların er yada geç müdahale edilmek zorunda kalınıyor gibi duruyor diye anladım. Şuan ben 2. Mr için sürenin dolmasını bekliyorum, 2. Mr da büyüme olursa müdahale edilecek. Doktor bana bunlar dinamik lezyonlar olduğu için ilerleyecek ve büyük ihtimalle ameliyatta olacaksın, önce anjiyo yapacağız diyerek bitirdi ve sporu azaltmamı söyledi.
Ee spor sağlıklı değil mi deyince de, kavernomu olan birinin kan basıncını attıran şeylerden kaçınması gerektiğini söyledi, bende kendisine 170 180 nabızlarda saatlerce antrenman yapıyorum, 1 antrenman da 20 km durmadan koşuyorum deyince. Azalt, yani kan basıncını arttıran şeylerden kaçınman gerek diyerek lafı bağladı.
Uzun yazdım ama, belki faydası olur birilerine bir şekilde diye detayları atlamadan ne biliyor isem yazdım. Herkese geçmiş olsun, tecrübelerinizi ve gelişmeleri aktarırsanız da sevinirim.
Hepimiz için bir gün gecer ve ameliyat en son çare olur diye diliyorum. Benim 2.yılım bitti şuan ve uzun suredir nöbet gecirmedim sebebi de kesinlikle yapmış oldugum ketojenik diyet ve besin takviyeleri onunla ilgili de yazi var blogda. Spora da aktif şekilde devam ediyorum. Hatta 2 kere kesinlikle yasak olan dalışı bile yaptim 🙈 Önemli olan psikolojik savaş iyi bir araştırma ve guvenilir hekim. Gelmiş geçmiş olsun sessizce duran bir kavernomunuz olsun inşallah.
SilSlm arkadaslar ben bulgariatandanim annemi 1 hafta once acile aldilar kendisi su ann iyi 1cm buyuklunde kavernoma var dediler ameliat yapmak cok zormus kotu yerde bulundu dediler benim istediyim turkiyede tedavi gormesi burdaki doktorlara guvenmiyorum gamma knife ile tedavi goren varmi internete bi site gordum doktorkadirtufan gama knife tedavisi yapiliyomus bisi bilen birsi var mi ?
YanıtlaSilSlm arkadaslar ben bulgariatandanim annemi 1 hafta once acile aldilar kendisi su ann iyi 1cm buyuklunde kavernoma var dediler ameliat yapmak cok zormus kotu yerde bulundu dediler benim istediyim turkiyede tedavi gormesi burdaki doktorlara guvenmiyorum gamma knife ile tedavi goren varmi internete bi site gordum doktorkadirtufan gama knife tedavisi yapiliyomus bisi bilen birsi var mi ?
YanıtlaSilMerhaba çok geç gördüm yorumu umarım anneniz iyidir. Ben Gazi Ünv ve Acıbadem e Gama Knife için gitmiştim kanama sürekli oluştuğu için uygun değildi benimkisi.
SilYeniden Merhabalar.
YanıtlaSil06 Aralık 2017 de Cerrahpaşa'da kavernom ameliyatı oldum. Bendeki kavernom sol temporal lob anteriorunda idi. Buradan isim vermek istemiyorum ancak Cerrahpaşa hastanesi personelinin hakkını ödeyemem. İlgileri ve bilgileri ile beni yeniden sağlığa kavuşturdular.
Şu an Allah'a şükür bir şikayetim yok. Ameliyat olalı neredeyse 6 ay oldu. Nörolog ilacı azaltmaya başladı. İnşallah en uygun zamanda o da biter ve işime geri dönebilirim.
Şu an nasılsınız? Umarım her şey yolunda gidiyordur, İnşallah siz de en kısa zamanda eski sağlığınıza kavuşursunuz.
Merhaba gelmiş geçmiş olur inşallah sizin için ben hala takip altındayım hiç bir gelişme ya da gerileme yok.
SilMerhaba, aileden gelen kavernom geçmişimiz var, benim sol lobda motor kortekste 8mm çapında birkaç defa kanamış kavernomum bulunmakta. Annem ve annemin teyzesinin de birden fazla kavernomu var. Onlar tedavi olmamayı ve hayatları boyunca doktorun yasakladığı şeylerden mahrum kalarak yaşamayı tercih ettiler. Bense spordan sonra dayanılmayacak baş ağrılarına rağmen gezdim, tozdum, sporumu yaptım. Ancak bir noktadan sonra sağ kol ve bacaklarımdaki hissizliğin arttığını hatta bir sabah uyandığımda yüzümün sağ tarafının hissizleştiğini görünce göztepe araştırma hastanesine gittim. Güleryüzlü bir nörolog iyi bir cerrah bulmamı -hatta kaba tabirle paraya kıymamı- söyleyerek gönderdi. Şu an cerrah arama çalışmalarım devam ediyor. Bu süreçte çok fazla üzücü görüşmeler yaşadım, ameliyat olmamı önerenler riskli olduğunu söylüyor ben bu riski göze aldım tabii. ancak bazı cerrahlar ise tümör "iyi huylu" olduğu için küçümser bir tavırla takipte kalalım, her 6 ayda bir kontrole gel diyor. Ancak insan kafasında oraya ait olmayan birşeyle yaşarken hatta nöbetler geçirirken keppra kullanırken ister istemez hayatını etkileyecek imtihanlardan geçiyor. Zihin bulanıklığı ve konuşma zorluğum da cabası. Ameliyatı desteklemeyen doktorlar biraz beni arafta bıraksa da bu ameliyatı olup oraya ait olmayan şeyden kurtulmayı planlıyorum. Umarım şu an durumunuz iyidir.
YanıtlaSilmerhaba çok geçmiş olsun. Ben müthiş bir uyuşma his kaybı beraberinde panik atak geçirdim hemen koç hastanesine beyin cerrahı Selçuk hocaya çıktık yine orada ve amerikan hastanesinde görev yapan nöroloji uzmanı Candan hanım var o kadar yardımcı oldu ki 1.5 aydır nöbet geçirmiyorum meğer benim tedavim de keppra çok yetersiz kalmış. Şuan başka bir ilaca başlayıp keppra yavaş yavaş bıraktık. Diğer doktorların aksine ilk defa bu kadar olumlu şeyleri onlardan duydum kesinlike gidin ve muayene olun.
SilBenimde solda lateral ventrıkul atrıumu lateralınde sagıttal stratumda yaklaşık 10x9 mm ebatında kavernom rahatsızlığım var.Yaşım 18 bu rahatsızlık tabii ki bizde çok geç sayılmasada yine de daha erken ogrenebılırdık çünki norolojık şikayetlerim çok çok küçük yaşlardan itibaren vardı bendeki izlenimler ilk başta şiddetli baş ağrıları nonnarkotık analjezıklerle geçmeyen baş ağrıları yaratması idi sonraları göz ağrım ve boynumda oluşan bi nevi ağrı vardı sonra ise yürüme bozuklulugu ve denge kaybı yaşadım baş dönmesi sık sık oluyodu zaten nedeni acıklanamıyordu taki bu rahatsızlığın teşhisi konulana dek..17 yaşımdayken Prof Dr goksın Şengül tarafından teşhis konuldu.Amelıyat için imkansız dedi tek bi çözüm var o da gamma knıfe olur dedi.Gamma knıfe için acıbadem hastanesinde Prof Dr koray ozduman ve ekibi ılgılendıler.Etkisini 3-4 senede inşallah tamamiyle yerine getirecek gamma knıfedan sonra ilk 6 ay çok şiddetli ağrılarım oldu(bas,goz,boyun)vs narkotik analjezıklerle geçmeyen bi tarzda ağrılarım oldu cihaza gireli şuan 9 ay oldu bende sizin gibi tecrubelerımı paylaşmak istedim hepimize geçmiş olsun Rabbim sıfamızı tez zamanda safi ismi hürmetine versin Insallah.Saglıklı günler diliyorum hepinize...
SilBenimde solda lateral ventrıkul atrıumu lateralınde sagıttal stratumda yaklaşık 10x9 mm ebatında kavernom rahatsızlığım var.Yaşım 18 bu rahatsızlık tabii ki bizde çok geç sayılmasada yine de daha erken ogrenebılırdık çünki norolojık şikayetlerim çok çok küçük yaşlardan itibaren vardı bendeki izlenimler ilk başta şiddetli baş ağrıları nonnarkotık analjezıklerle geçmeyen baş ağrıları yaratması idi sonraları göz ağrım ve boynumda oluşan bi nevi ağrı vardı sonra ise yürüme bozuklulugu ve denge kaybı yaşadım baş dönmesi sık sık oluyodu zaten nedeni acıklanamıyordu taki bu rahatsızlığın teşhisi konulana dek..17 yaşımdayken Prof Dr goksın Şengül tarafından teşhis konuldu.Amelıyat için imkansız dedi tek bi çözüm var o da gamma knıfe olur dedi.Gamma knıfe için acıbadem hastanesinde Prof Dr koray ozduman ve ekibi ılgılendıler.Etkisini 3-4 senede inşallah tamamiyle yerine getirecek gamma knıfedan sonra ilk 6 ay çok şiddetli ağrılarım oldu(bas,goz,boyun)vs narkotik analjezıklerle geçmeyen bi tarzda ağrılarım oldu cihaza gireli şuan 9 ay oldu bende sizin gibi tecrubelerımı paylaşmak istedim hepimize geçmiş olsun Rabbim sıfamızı tez zamanda safi ismi hürmetine versin Insallah.Saglıklı günler diliyorum hepinize...
YanıtlaSilMerhaba. Oncelikle hepinize gecmis olsun. Daha yeni 8 yasina giren kizimin sol tarafinda kavernom oldugunu ögrendik. Dunyamiz basimiza yikildi. Marmaris gibi doktor yoksunu yerdeyiz. Zaten 2 kere tomografi 1 mr cekildi. Aldigi radyasyon cabasi. Hangisine uzulecegimize sasitdik. Izmirde dc. Dok. Tuncer Turhan Beyi arastirma sonrasinda bulduk ve gorustuk. 3 ay sonra ilacli mr istedi. Takip dedi. 3 - 4 yil once ufak bir kanama gecirdigini, epilepsi nobetleri gecitme ihtimalinin oldugunu, cerrahi ameliyatta azda olsa sag tarafinda kayiplar yasayabilecegimizi soyledi. Buyudukce kavernomun yok olma ihtimalinin de olabilecegini soyledi. Daha 8 yasinda ogrendigimizden beri okula gonderemiyorum. Ne kadar evde gozetimde tutabilirim ki. Fazla efor sarfetmemesi gerekiyor. Aciklamaya calistik. Sen hassas prensessin diye. Bizi neler bekliyor bilmiyoruz. Yolumuz uzun sanirim. Bu endiseyle nasil yasariz. Gamma tedavisini arastiriyorum. Okudugum yorumlar sanki pek icacici degil. Deneme asimasinda dedi zaten doktorumuzda. Umarim kimsede hic buyume ve kanama yapmazlar.
YanıtlaSilMerhaba gelmiş geçmiş olur inşallah Amerikan Hastanesi Selçuk hoca ile kesinlike görüşün.
SilBu arada 14 mm kavornom uzunlugu. 8 yasindaki bir cocuga gore bana cok buyuk geldi ama doktorumuz kucuk dedi.
YanıtlaSilBende geçmişte ayda, üç ayda bir baş ağrısı ve bazen kusmalı ağrılar geçiriyordum. Son zamanlar da bir ilaç bulmuştum, majezik. O kadar uzmanlaşmıştım ki ağrı geleceğini bildiğimde içersem ağrı yaşamıyordum. Birgün gündüz düğününe gittik. Orada baş ağrım başladı, eve gelince ilaç aldım duş yaptım ama sadece etkisi azaldı. Akşamda arkadaşın nişanı vardı, düğün gibi bahçede oldu. Oraya gittim, oynamalar eğlence herşey yerinde idi. Daha sonra arkadaşlarla cafeye oturmaya gittik. Orda otururken kelimeler istediğim gibi söylememeye başladım, arkadaş endişelenip hastaneye zorlayarak götürdü tabiri caizse ama ben her zamanki hastalığım diye düşünüyordum. bir kısmını hatırlamadığım kusmalar yaşadım. Hastaneye ise ayakta girdim acile. Sonra ssk(devlet) hastanesinde sedye ye yatırdılar. Ama kendimdeyim herşeyi hatırlıyordum. Sonra nerde çalıştığımı sordu ben o an gittim. Kelimeler ağzımda düğüm oldu Eskişehir- Ankara-İstanbul gibi sözcükler düşmüştü ağzımdan. Sonra arkadaşa sarhoş olup olmadığımı sordu! Alkol almadım. Ardından kardeşi gördüm ve o benim için o gece gördüğüm son şeydi. Sonra kriz geçirmişim. Sskda o gece kafatasım açılarak kanamanın yapmış olduğu baskıyı önleyip, kanamayı durdurmuşlar. Yeterli teçhizat olmadığı için kavernoma müdahale edememişler. Doktor 4 gün uyuyacağımı söylemiş ama bir Bozkurt 4 gün uyumazdı :) ve de ben sabah 5-6 gibi uyandım. Herkes şoka girmis deiklerine göre nasıl uyanırım diye. Çünkü kanama şiddetli imiş. Sabah ameliyat yoğun bakımından beyin cerrahı yoğun bakımına bile gittiğimi hatırlıyordum ki ameliyattan daha 3 saat geçmişti. Sonra annemle ve arkadaşımla konuştum, annem ile konuşmayı çok istemişim ama hatırlamıyorum oradsınıda :) sonra kendime tamamen geldim ama ilaçlardan herhalde sürekli uyuyordum. Sonra kavernom ameliyatı Ankara mı Eskişehir Tıp mı derken bana sordular Tıp dedim. 4 gün sonra perşembe öğleden sonra oraya geçtim servise. Cuma kontrol anjiom oldu kasıktan, Pazartesi de büyük ameliyat zamanı geldi. Bu arada kavernom sol lobda şakağımın olduğu yerde idi. Yüzde 70 ölme ihtimalim varmış, sakat kalma oranını soramamışlar bile ama bunlardan o zaman haberim olmasada insanların ailemin yüzündeki ifadeden neler olduğunun farkındaydım. Pazartesi uyutularak anjio ve büyük beyin ameliyatını oldum. Kavernom temizlenip coil ve stend takılmıştı. Sabah 9 da girip akşam 5.30 gibi uyandırma odasında gözlerimi açtırdılar. Uyandırma hemşiresi hala kıxım olduğu için biliyorum saat 6 da beni çıkardılar yoğun bakıma doğru yine 4 gün uyanamacağım söylenmiş ama ben kendimde idim. Yoğun bakıma giderken ailemi gördüm orada iyi olduğumu söyledim ve elimi kaldıracak kadar kuvvetim de vardı, Sonra yoğun bakımda kaldım 2 gün. Gece 12 de su istedim ama hemşire vermedi :) orasına kadar hatırlıyorum ve sabah da bu yüxden azar yemişti hemşire ama istediğimi söylemedim. Biraz detayda veriyorum ki olay sadeleşmesin diye. 2. Gün prof metin beye zorlamam neticesinde servise alındım ki ilk günde söylediğimde konuştuğuma oda çok şaşırdı beklenmedik şekilde iyileşen bir hasta olmuştum. Kafatasım sskda karnıma gömülmüştü, o yüzden tıp kullanmadı ama yinedr 6 ay karnımda taşıdım. Sonra karatası ameliyatı oldum oda görüntü olarak bozukluk olsada yaşadıktan sonra önemsiz olduğunu biliyordum. Şuan sağlıklıyım Allaha şükürler olsun, keppra 500 X2 kullanıyorum günde. Kendimi zorlamadıktan sonra herşeyi yapabiliyorum. İnşalllah sizlerde iyileşir ve sağ salim olursunuz ama eskisi gibi olamayacağımız kesin. Buda bizim kaderimiz...
YanıtlaSilGeçmiş olsun.Keşke daha önce görseymişim yazınızı..Şu an nasılsınız...Daha önce geçirmiş olduğunuz kanamalar sizde fiziksel engel yarattımı...
YanıtlaSilBenim beyincikte kavernom teşhisi 2000li yılların başında kondu.Çok araştırdım ve çok önemli hekimlere gittim.En sonunda söylenen...üzülme...sıkılma...hamile kalma...Oysa Acıbadem ist.da bu işin uzmanı bunları diyeceğine keşke gamma knife yapsaydı...O kadar çabaladım ki...ama işler hep aksi gitti.Veee en sonunda...2009 da ilk büyük kanamam oldu.Çok riskli bölgede olduğu için ameliyat yapamadılar. (Solunum merkezine yakın.)1 aya yakın hastanede yattım.kortizon vs....işte bilinen tedaviler...çıkarken gamma knife yapıldı....sürekli takip ve kontroller...Arada hep ufak kanamalar oldu.5 yıl sonra 2. gammaknife...Fakat birkaç ay sonra 2. Büyük kanamam olunca riski göze aldım ve ameliyat oldum...Neyse sağ çıktım.İlk kanamada ameliyat olamadığım için...kan beyincikte baskı yaptı ve fiziksel sorunlarım oldu.İlk başta hiç yürüyemedim.Şu anda çok şükür yürüyorum.Uzun mesafelerde baston kullanıyorum.Sol elimle ince işler yapamıyorum....6sene oldu.Şukur rabbime başka kanamam olmadı.Engellerim devam.Ama hayatımı çok etkilemiyor.Otomatik vites araba bile kullanabiliyorum:)....Artık kontrollerim 2 yılda bir olmaya başladı.Ben çok daha kötü olabilirdim.Ama ilk kanamada muhteşem bir hekim buldum....Prof.Dr.Türker Kılıç....Şu an İstanbul Göztepe Medikalpark hastanesinde...Bahçeşehir üniversitesi aynı zamanda...İyi ki hayatıma girdi.Onun sayesinde şu an iyiyim....Bunları niye yazdım....Kaderden kaçış yok.Ve ben de bir hekimim...Buna rağmen bu haldeyim..Cyberknife için bile gitmiştim Gebzeye...kanamadan önce...Onu bile yaptıramadı...aksilikler yüzünden...Demek istediğim...hayatı olduğu gibi kabul etmek.bazı şeylerden kaçış yok...