Halkın anlayacağı tabirle ilk öğrendiğimde bir kitle olarak yer etti vücudumda doktorda bunu söylemişti ne olduğunu bilemediğim bir kitle... Tıp fakültesine gitmem gereken bir kitleydi. Uzun uzun isim vererek yazmayacağım ama Türkiyenin en iyi hastanelerine en iyi tıp fakültelerine gittim sonunda ne olduğunu öğrendik. Kavernom.... Açıkcası internet de pek bilgi yok. Tıbbı bilgi dışında ne yaşatmış insanlara kimler tecrübeli bulamadım o yüzden yazdım postu, peki neymiş bu illet ?
Kavernom genellikle beyinde, nadiren de omurilikte yerleşen bir damarsal bozukluktur. Çoğu defa boyutları küçüktür. Ama nadiren çok büyük boyutlara ulaşabilir. Genellikle tek bulunur ama nadir olmayarak çok sayıda da görülebilir. Zaman içinde boyutları artabilir. Bunun iki nedeni olabilir. Ya damarsal bozukluğu oluşturan hücrelerde çoğalma ve yeni kompartmanlar gelişmesi söz konusudur ya da küçük kanamalara yol açarak büyümektedir.
İyi huylu tümör olarak tabir edilir. Bence iyisi kötüsü olmuyor hastalığın ama neyse.
Kendi deneyimlerime göre açıklayacağım size çünkü çok fazla bilinen ve çoğu zamanda rastlantıyla tanısı konulan bir rahatsızlık. Bende antrenman esnasında dengemi kaybedip düştüm,kafamı çarpmıştım kısa süreli bilinç kaybı ve sol tarafımda bir çarpılma hissi yaşadım,altını çiziyorum ki anlayacaksınız şimdi. Hemen acile kaldırıldım sadece röntgen çekildi ve çene kemiğimde kırık oluştuğunu bu yuzden sol tarafımda uyuşma oluştuğunu söylediler plastik cerrahına gönderildik... Tabiki gitmedim kırık olmadığından emindim. 1 hafta sonrasına beyin cerrahına randevu aldık, o sürede sol tarafım geceleri uyuşmaya ve his kaybı oluşmaya başladı. Doktora durumu izah ettim ve kendisinin sorduğu ilk soru şuydu nasıl bir uyuşma ? Çarpılmış gibi mi hissettin ? Böyle hissedilen durumların %80 beyin kanamasıymış!!! Ve hastalara bu soru sorulurmuş. Durumun aciliyetiyle hemen Mr çekildi sonuç geçmiş bir beyin kanaması... Acilde ki doktorun bilgisizliği genel sorunumuz olduğu için girmek istemiyorum.
Bundan sonra benim için çok çok zorlu bir süreç başladı... Kabus gibi...
15 yılı aşkın süredir sporla uğraşıyordum uzun sürede milli takımda yer aldım. Ama artık koşamayacağımı! Sporun hiç birini yapmamam gerektiğini öğrendim. Ben ne yaptım biliyor musunuz ? Bırakmadım ve devam ettim... Çünkü bu damarsal bozukluğun doğuştan oluştuğunu öğrenmiştim bu yaşıma kadar zarar vermediyse daha da vermez deyip işimi allaha bıraktım... Tam 1 yıl boyunca olağan hayatıma devam ettim sporumu yaptım gezdim tozdum Türkiye de de gidilmedik Beyin Cerrahı bırakmadım o esnada Tam 8 profesör hepside farklı konuşuyor!
En son umut bağladığım yer BT anjio ve yeni bir Fonksiyonel Mr istedi.
Beyin anjiyosu, kan damarının içine kontrast madde zerk edilmesiyle gerçekleştirilir. Operasyonda X ışını kullanılarak damar ağ yapıları monitörden izlenir. Beyin anjiyosu yapılması kişilerde bazı rahatsızlıkların tanısını koymaya, damarların durumunu değerlendirmeye yarar.
Fonksiyonel MR görüntüleme (fMRI), beyin fonksiyonlarını (konuşma, hareket, hafıza, gibi) haritalamak için kullanılan özel bir MR görüntüleme yöntemidir. Zihinsel bir aktivite, icra edilmeye başlandığında, o aktiviteyi yöneten beyin bölgesine giden kan miktarında çok küçük miktarda artış olur. Kan akımındaki zihinsel aktivite boyunca devam eden bu artış, beyinin o bölgesinden alınan MR sinyalinde değişime neden olur. fMRI'da, bu sinyal değişimi çok özel yöntemle saptanarak, ilgili zihinsel aktivitenin beyinin hangi bölgesinde yönetildiği haritalanır.
Beyin anjiiosu bana damardan yapıldı ama kasıktan yapılması gerekliymiş! Kavernomdan emin olmuştuk,çok şükür hapşurukla bile patlayacak bir baloncuk değildi...
Fonksiyonel Mr da ise Motor Cortex de yer aldığını öğrendik buda demekti ki diğer bir kanama sol tarafı felç edebilirdi. Ya ameliyat olup risk alacaktık( bu bölüm çok riskli bir alan ameliyat kötü geçerse yine felç olabilir) ,ya da gama knife ile şansımızı deneyecektik...Düşünmem için bana verilen sürede moral motivasyonum yüksek olmalı ve dinlenmeliydim. Tabi bunlar son sınıf öğrencisi için hele bu sene Ankara da yaşanan gerilimleri düşünce benim için olanaksızdı. Bu 1 yıl demişken hiç bir şikayetim olmadı bu sürede baş ağrısı bile yaşamamıştım.
Bir gün evde otururken birden kulağım kanıyor sandım baktım kan yok bir sıcaklık yayıldı sol tarafıma anlık bi donma yaşadım gözlerimde ve uyuşma başladı solumda... Kendi kendime bir nörolojik muayene yaptım ( o kadar çok doktor gezince öğreniyorsunuz hepsini ) gücüm kuvvetim yerindeydi herşey normaldi. Önemsemedim ama 3 gün boyunca devam edince dostum Aslıyı aradım kendisi Tıp daydı acile gidip tomografi çektirmemi söyledi. Ve sonra doktorların biri gidip biri gelmeye başladı yanıma ama bende herşey normaldi yürüyerek girdiğim hastanede hemen sedyeye yatırdılar beni. Günlerdir nöbet geçiriyormuşum. Acil yatışımı yaptılar,motor alanda bi kanama oluşmuştu,ve his kaybıda başlamıştı. 45° açıyla ayarlanmış yatağa yattım refaketçi gerekliydi wc gitmeyi bırakın sağa sola dönmem bile yasaktı. 1 ayın hergünü dramatize etmiyeceğim çünkü gerçekten kabusss ! Keppra,serum, kortizon, tansiyon yatak tv...
Bu süreçden sonra da Gama knife için çabaladık ama onda şansımız %40 a düştü. Kanama alanın çekilmiş olması lazımdı ama bende bitmeyen kanamalar vardı... Şuan hala bekliyorum 3 ay geçti ve nöbetlerim yeniden başladı sıcaklara bağladık bu hafta Mr sonuçlarım çıkıcak kasık Bt anjio yapılacak... Ben internetde daha önce bu ameliyatı olan ya da kavernomu olan birisine rastlamadım. Belki yardımcı olurum ya da birileri bana ulaşır buradan.
Çok klişe ama herşeyin başı sağlık... Bu sürede Amerika ya gidecektim iptal ettik,Korede bir projem vardı oda iptal oldu okulu bile zor bitirdim tezimi son gün sabaha karşı yazdım... Sağlığınız yoksa hiçsiniz...
GÜNCELLEME 2020
Çok fazla mail mesaj yorum geldi öncelikli herkes için gelmiş geçmiş olmasını diliyorum. Fikir olması için güncelleme yapmak istedim.2016 yılından sonra gelişmeleri yazamadım yazmak istemedim belki de bilmiyorum.
Neyse... Aradan geçen 4 yıl boyunca sürekli takiplerim devam etti. O sırada gittiğim doktorlar sadece MR olası nöbetlerde de tomografiye devam ettiler tabi vücut onların değil ver tomografiyi gitsin bi süre sonra da kanser için buraları doldurabilirim. 🤦🏻♀️
❗️2 yıl Keppra 3x kullandım 0 fayda günde 3 4 nöbetle devam etti
❗️ Bu süreçte alkali beslenme spora devam çünkü vücudumdan bu
radyasyonun atılması lazımdı
❗️Yapma denilen tüm sporlarda yapıldı çünkü ben kendimi böyle iyi hissettim
❗️Bu hastalıkta benim yaşadığım en büyük sıkıntı sadece nöbet geçirmek kısmi felç durumu vs olmaması bunun içinde hayatıma Amerika’dan aldığımız cannabis oil girdi nöbetlere karşı olan faydası kanıtlanmıştı. Fakat onunda bana bir faydası olmadı...
❗️Bu 3 yılı inanın süper moral geçirdim .Yasaklanan ne varsa yaptım kendimi yatağa bağlamadım. İnanılmaz eğlendim.Onunla yaşamayı öğrendim bazende unuttum onu.Birşeyleri ertelemeyi kimsenin lafına kulak asmamayı bazende boş işler yapmayı anı yaşamayı..
❗️1 yıl kendi isteğimle doktor kontrolünü bırakarak kepprayı da bıraktım. Çünkü ben bu hastalığımı bilmeden yıllarca yaşamıştım zaten diyerek tüm tedavileri bıraktım...
‼️Şimdi tam 1 yıl önce bir cenazemiz oldu bununla birlikte artan nöbetler ısrarla tedaviye devam etmedim sadece MR çekilip büyüme var mı bunu takip ediyorduk ki gözümü hastanede açtım kanama var nöbet var bilinç kaybı varda var ... Bu hastalık yüzünden küçük bir yere taşınmıştık Acilen İstanbul’a Acıbadem’e ben daha muayene olamadan 2. Bir yıkım oldu hayatımda canım ciğerimin vefat haberiyle bende yıkıldım kaldım...
🔴 Herşey moral moral moral.... 1 hafta sonra bilincimi kaybedip gözümü hastanede açtım...Nöbetlere titremeler üşümeler yanmalar kalp çarpıntıları korkular eklendi... Bir gecede hayatıma diazem girdi... 3 gün boyunca su dışında birşey yiyip içmedim 42 kiloya düştüm uyumadım hastane koridorlarında yürüyordum çünkü artık travmaya bağlı panik atak olmuştum.
🔴 Panik atak ay bana birşey oldu ya ben öyle yerlere giremem edemem of yeaa gibi birşey değil. Benim gözümde ölümünüzü izlemek...
❗️Kronik hastaysanız şöyle bir handikap var sizi en iyi bilen doktorunuza koşa koşa gitmek zorundasınız o an beyin kanaması da geçirseniz herkesin eli kolu bağlı... Elimde bir torba xanax yetmez gibi rivotril selectra tuttuk Amerikan Hastanesi Canan hocanın yolunu...
❗️Şimdi şöyle bir durum vardı bunlar nöbet mi gerçekten panik atak mı 🤦🏻♀️ Hadiiii sar başa...Ben arabaya binerken bile korkudan rivotril içiyorum (bjnz. Roj) Hoca bendem uykuda EEG MR vs istedi . Tüm sonuçlara istinaden şuan ;
🔴Tegretol CR 200
🔴Selectra
🔴Rivotril kısa süreli
Kullanıyordum
Tegretol daha önce kullanmamıştım keppra ile birlikte despasito azaltıp geçtim 3 ay sıfır nöbet 6 ay sonra keppra bıraktım çünkü 3 kere panik atak geçirdim sonrası olmadı
Rivotril çantamda her an ihtiyaç olur diye bekliyor...
‼️‼️ Bu süreçte TOMOGRAFİ YASAK !!!!! Ömrümün sonuna kadar yasak...
Bir yerim felç olmadığı sürece 🤲🏼
Doktor önerisi isteyenlere tek tavsiyem Amerikan hastanesi nöroloji Canan hoca / Acıbadem beyin cerrahı Selçuk Hoca. Gama knife için maalesef hala uygun değilim.
Herkesin hikayesi bambaşka ama şuan inandığım ve bildiğim tek şey moral motivasyon kendinizi sevin. Sizi mutsuz eden ortamlardan ve insanlardan uzak durun! Kimse size yeni bir hayat vermeyecek kimse kötü günlerinizde sizinle aynı acıyı yaşamayacak. En iyi doktor sizsiniz. Güzel haberler için mutlaka haberlerinizi bekliyor herkese gelmiş geçmiş olur umarım 🌸🙏🏼
